Bonjour,
je viens vous raconter mon histoire pour que cela puisse serviR à d'autres mamans.
Je m'appelle Nathalie, j'ai 31 ans.
Suite à une grossesse très difficile (alitée +- 5mois), j'ai accouché d'une petite fille de 2kg.
Dès la naissance, ça a été difficile de l'alimenter, elle prenait difficilement le sein mais comme elle grossissait régulièrement les médecins né s'inquiétaient pas.
Retour à la maison, Coline pleurait 20h/24, elle réclamait souvent le sein mais ne prenait pas beaucoup.
Au bout d'un mois, elle ne grossissait presque plus; nous avons donc introduit le biberon mais sans grand succès.
A 2 mois, Coline a été hospitalisée une semaine dans un hôpital près de chez nous, on lui a mis une sonde nasogastrique pour qu'elle reprenne du poids.
Ca a marché, elle remangeait un peu plus et nous sommes rentrés à la maison. Le pédiatre a dit à ma mère que cette enfant ne mangeait pas à cause de son entourage.
Mais ça n'a pas duré, à 3 mois, Coline a été hospitalisée à Lille durant 3 semaines, on lui a fait toutes sortes d'examens mais on ne trouvait rien. Elle a de nouveau eu une sonde nasogastrique. On nous a laissé rentrer chez nous sans la sonde mais Coline devait prendre 40gr par jour
Au bout d'une semaine, nous sommes retournés dans cette clinique, Coline n'avait pas pris un gramme.
Elle a été réhospitalisée durant 3 mois. Tout ce temps, j n'ai jamais voulu laisser ma fille, j'ai toujours vécu à l'hôpital avec elle, au grand désespoir des médecins qui m'accusaient de tous les maux et voulaient m'enlever ma fille.
En décembre, nous avons fait la connaissance d'un médecin belge qui avait déjà eu 2 cas comme ça. Il est venu voir Coline à l'hôpital et nous a fait comprendre qu'il fallait absolument qu'on sorte de là!!!!
Nous avons donc demander à être transféré mais les médecins français ont refusé qu'on le suive.
Ce fut une période terrible, nous avons dû accepter un transfert vers une hôpital universitaire à Bruxelles en ambulance.
Arrivés là-bas, nous avons expliqué notre problème, les médecins ont pris contact avec le pédiatre actuel de Coline et nous avons pu enfin le rejoindre.
Nous sommes donc arrivés à l'hôpital d'Auvelais, tous dans un état lamentable, Coline en dénutrition avancée et moi complètement déprimée.
Cela n’a pas plu aux médecins français qui nous ont envoyé les services sociaux mais suite à l’intervention du pédiatre actuel, ils ont laissé tomber.
Là tout le monde a été très gentil avec nous, au bout d'une semaine, ils avaient organisés notre retour à la maison avec une machine pour nourrir Coline par sa sonde.
Quel soulagement pour moi et mon mari, nous avions été séparé plus de 4 mois , nous allions enfin pouvoir être une famille.
Ca c'était le 24 janvier, la vie a donc continué entre les gavages et les nombreux vomissements, rien de très gai mais au moins nous étions à la maison.
Le pédiatre de Coline nous a dit de la nourrir 5 fois par jour et la nuit en complément et elle a rapidement repris du poids.
Nous l'avons mise le matin à la crèche pour qu'elle voie d'autres enfants manger "normalement" mais rien n'y fit.
Elle aimait beaucoup y aller pour s'amuser mais refusait toute nourriture, dès qu'on voulait lui mettre quelque chose dans la bouche, elle vomissait.
La semaine du 21 juillet, nous partions en vacances une semaine à la mer.
Le 22 juillet, impossible de nourrir Coline, elle vomissait dès qu'on mettait la machine en route.
Je l'ai donc nourrie la nuit.
Le lendemain même chose, nous appelons le pédiatre qui nous dit qu'elle a sûrement un début de gastro, de lui donner de la solution de réhydratation et que ça va aller. Moi je n'y croyais pas trop, on a pas une gastro le jour et pas la nuit
Retour à la maison, nuit très difficile, Coline hurlait.
le 24 juillet, je rappelle le médecin pour lui dire que rien ne va, j'étais inquiète car il faisait 30 degrés et j'avais peur de la déshydratation.
Vers 17h, Coline hurlait toujours, je me dis que cette enfant doit avoir faim et je lui donne une compote, quelle ne fut pas ma surprise de la voir ouvrir la bouche et manger
Elle n'avait plus rien avalé depuis 6 mois!!!!!!!!!!
Le lendemain rendez-vous chez le pédiatre qui n'en croit pas ses yeux quand il la voit manger.
On décide donc de garder la sonde pour la nourrir la nuit et de la laisser se débrouiller la journée.
Nous avions pris des contacts avec une clinique en Autriche pour y faire soigner Coline, nous devions leur donner une réponse pour réserver notre place.
Nous décidons donc d'enlever totalement la sonde de Coline et de la laisser se nourrir.
Pour l'instant elle ne mange pas assez mais c'est déjà un tel bonheur.
Elle a perdu 800gr et nous espérons que son poids va bientôt se stabiliser.
Elle a maintenant 13 mois et est bien partie pour s'en sortir mais si rien n'est encore gagné.
Il nous faudra encore beaucoup de patience mais que de joies, fini les gavages, les changements de sonde, les réveils nocturnes et plein d'autres choses désagréables.
Nous redécouvrons la vie avec notre fille, c'est comme une seconde naissance.
J'ai entendu des tas d'horreurs durant cette année tant de la part du corps médical que de ma propre famille
si j'ai pris la peine de vous raconter mon histoire, c'est pour permettre à d'autres de s'en sortir aussi.
Quelques petits conseils :
Laissez votre enfant manger ce qu'il veut, ne vous stressez pas et n'écoutez pas trop les médecins.
N"hésitez pas à changer de pédiatre, il en existe de très bien qui vous écouterons vraiment.
ne vous laissez pas influencer, c'est vous la maman et vous savez mieux que quiconque ce qui est bon pour votre enfant
n'acceptez jamais qu'on vous sépare de votre enfant, ça fait pire que mieux et c'est désastreux tant pour la mère que pour l'enfant
donnez à votre enfant tout l'amour possible, ce sont souvent des enfants très intelligents et très sensibles
et surtout prenez patience, l'anorexie du nourrisson ça existe (quoiqu'en disent certains pédiatres!!!) mais ça s'arrange, les 3 petites filles que suivait notre pédiatre remangent
Je prendrais le temps de répondre à toutes vos questions